Chaque année, le dernier jour de février a lieu la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR). Cette journée, célébrée dans le monde entier en simultané, est l'occasion d'accroître la sensibilisation et de soutenir ceux qui sont touchés par une maladie rare.
Une maladie rare touche 1 personne sur 20 en population générale soit un peu plus de 3 millions de français à ce jour (autant que les personnes touchées par le cancer et le diabète de type 2). Être atteint d’une maladie rare, c’est évoluer en dehors des cases, pour tous les aspects de la vie. La maladie peut engendrer un sentiment d’isolement important.
Un message important a raisonné dans les rues de Montpellier, ce 29 février 2024 :
Etre rare c'est être FIER,
Etre rare c'est être FORT,
Etre rare c'est être NOMBREUX !
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La mobilisation était une réussite, bravo à l'équipe Maladies Rares Occitanie : Hélène de Château-Thierry, Julie VERNET, Manon GAVELLE, Marie-Pierre Lafforgue, Aurélie Berland, Louise Thibaut, Eva Barthelemy, Laurence Printz, Gaëlle ZIBEL, Virginie Allingry, Pauline LASSERRE.
Ainsi que les partenaires Montpellier, Ville, Métropole et CCAS, SOS Oxygene Groupama Méditerranée Fondation Groupama AnDDI-Rares Agence Régionale de Santé Occitanie (ARS) CHU de Montpellier Université de Montpellier Alliance maladies rares FILFOIE - Filière de Santé Maladies Rares Filière de Santé Maladies Rares ORKiD Fédération centres maladies rares, Unis-Cité, Lions Club Castelnau-Le-Lez, PEMR Montpellier-Nimes, David Genevieve Elodie Brun-Mandon Olivier DUFOUR Marie-Claire NEVEU
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Pour faire suite à cette sensibilisation, une réunion sur la maladie de Huntington est organisée le Samedi 16 mars 2024. Le DAC 34 partagera les supports des intervenants experts dans l'espace pro.
Retrouvez le programme ci-dessous :
